FOPの治療とケア

FOPで行われる治療^1,2)

FOPの薬物療法には、病気の進行を抑える治療と、症状をやわらげる治療があります。

病気の進行を抑える治療

近年のFOP研究の進展により、フレアアップにかかわらず継続して使用できるお薬がでてきています。

RAR-γ（レチノイン酸受容体ガンマ）アゴニスト

●どんなお薬？
本来骨ではない場所に骨ができる骨化を抑えるはたらきをもちます。

●どんなときに使う？
本来骨ではない場所に骨ができる骨化を抑えるため、継続して使います。

●使うタイミングは？
フレアアップと関係なく、医師の指示に従って使います。フレアアップが起こった時は、医師の判断の下で使用を継続します。

●どのくらいの期間使う？
使用期間は定められていません。医師の指示に従ってください。

症状をやわらげる治療

フレアアップが起こった時に、腫れや炎症、痛みを抑えるためのさまざまな薬物療法が行われます。いずれも、専門医の指導の下でご使用ください。

消炎鎮痛薬

●どんなお薬？
痛みや炎症をやわらげるお薬です。炎症の原因となる物質のはたらきを抑えることで、痛みや腫れを軽減します。

●どんなときに使う？
フレアアップが起こっている時に飲み薬または塗り薬として使います。

●使うタイミングは？
フレアアップが起こってから、医師の指示の下で使用を検討します。

●どのくらいの期間使う？
医師に指示された期間で使用します。

FOPで避けるべき・注意が必要な治療・医療行為^1,2)

FOPでは、けがや打撲など、体の損傷がフレアアップを引き起こすきっかけになります。そのため、一般的な医療行為が症状を悪化させることがあります。どのような治療を避けるべきか、または注意をすべきかを知っておくことが大切です。
FOP患者さんがほかの病気や予防接種などで医療を受ける際は、必ずFOPの専門医に相談しましょう。

日々のケアと予防^1,2)

FOPでは、フレアアップを予防し、日々の生活を守るために注意が必要です。

●フレアアップの予防

フレアアップは、以下のようなことがきっかけで起こることがあるので、日々の注意と工夫が大切です。

• 転倒や打撲などの外傷
• 運動のしすぎや激しい運動、筋肉疲労
• 予防接種や歯科治療などの医療行為
• 風邪やインフルエンザなどの感染症

家の中の段差をなくす、手洗い・うがいを習慣化する、医療を受ける際は事前にFOP専門医に相談をするなど、日々の工夫でリスクを軽減することができます。

●理学療法やリハビリテーション

理学療法士をはじめ、他者がFOP患者さんの体を動かす他動的なリハビリは避けましょう。患者さん自身が無理なく自分で動かせる範囲での運動が推奨されています。

●その他の工夫について

病気が進んで動きが制限されてしまうと、さまざまな面で不自由が出てくる可能性があるでしょう。しかし、着替えや食事、通園・通学、呼吸や口腔ケアなど、進行を予防しながら生活の質を守るための工夫をすることができます。

詳しいフレアアップの予防方法や生活の工夫については、「日常生活のために知っておきたいこと」をご覧ください。

研究中の治療について²⁾

FOPの根本的な治療を目指した新しい治療薬の研究が、世界中で進められています。
詳しくはFOP専門医や患者会にお問い合わせください。
治験への参加に興味をお持ちの方は、専門医にご相談ください。