日常生活のために
知っておきたいこと

●転倒や打撲を防ぐ

家の中の段差をなくし、家具の角にはクッション材をつけて、けがのリスクを減らしましょう。ヘッドギアなどの保護具の着用や杖、車いすなど補助器具の活用も効果的です。

●運動や活動時の注意

人と接触するようなスポーツや無理に体をのばすこと、筋肉疲労は避けましょう。生活の中で必要な適度な活動を無理なく行うことが大切です。疲れたら休憩をすることも重要です。

●感染症の予防

ご家庭全体で手洗い・うがいを習慣化し、流行時期はマスクを着用しましょう。FOPでは風邪やインフルエンザがフレアアップのきっかけになるため、ご家族の予防接種も大切です。

●医療を受ける時は相談を

医療を受ける時は、FOPであることを伝えましょう。特に、予防接種、歯科治療、手術などの医療処置、理学療法やリハビリテーションなどは、事前にFOP専門医に相談しましょう。

●専門医（主治医）に連絡する

フレアアップが起こってから24時間以内に治療をはじめると効果が最大限になるお薬があります。
すぐに専門医に連絡しましょう。

●フレアアップの部位を冷やす

腫れや痛みがある部分をアイスパックなどで冷やしましょう。炎症して熱をもっていることがあるので、痛みや腫れをやわらげることができます。

●安静にする

腫れや痛みがある時は、無理に動かしたりせず、楽な姿勢で安静にしていましょう。

●医師の指示に従ってお薬を飲む

フレアアップに備えて医師から処方されたお薬がある場合は、医師の指示に従って服用しましょう。

●マッサージ、ストレッチ、無理に動かす

腫れや痛みを軽減しようとして、揉んだり無理にのばしたりしないでください。悪化の原因になります。

●腫れや痛みがある部分を温める

腫れや痛みがある部分を温めると、炎症が悪化することがあります。

●着替えや身だしなみ

脱ぎ着しやすい前開きの服、ゆったりしたズボン、ひものない靴、脱ぎ着しやすい服を選ぶなど、工夫をすることができます。

●食事と栄養

むし歯予防のため、糖分の多いものや歯にくっつきやすい食べ物は控えましょう。歯科治療はフレアアップのリスクがあります。口が開けづらい場合は、ピューレ状の食事にし、栄養不足に注意をしてください。

●呼吸について

呼吸機能を維持することは、FOP患者さんの健康を守るうえで重要です。呼吸筋を維持するために歌や楽器、深呼吸などを生活に取り入れましょう。

●口腔ケアについて

口の中を清潔に保ち、むし歯や歯周病を予防することが大切です。食後の歯磨きとフロスを続け、定期的に歯科検診を受けましょう。歯科治療が必要な場合はFOP専門医に相談しましょう。

●リハビリについて

他者が体を動かす他動的なリハビリは、筋肉や靭帯を傷つけ、フレアアップを引き起こす可能性があるので避けましょう。自分で動かせる範囲で無理せずに運動をしましょう。

●通園や通学

担任の先生や保健・体育の先生にFOPについて説明しておきましょう。転倒やけがのリスクがある活動への配慮をお願いしましょう。緊急時の連絡先共有も大切です。