活用できるサポート
FOPの診断を受けたお子さまとご家族が利用できるさまざまな支援制度やサポートがあります。
ここでは、医療費助成や公共福祉サービスなど、日々の生活を支える制度をご紹介します。
困りごとや悩みごとは抱え込まず、利用可能なサポートを活用しましょう。
【監修】鬼頭 浩史 先生（あいち小児保健医療総合センター 副センター長）
FOPは国の指定難病に認定されており、医療費助成の対象となっている病気です。
小児慢性特定疾病にも認定されているため、お子さまの成長に合わせて制度の切り替えをしながら、継続的な支援を受けることができます。
そのほかにも、障害福祉サービスや身体障害者手帳の活用、お住まいの自治体ごとの施策などによって活用できるサポートはたくさんあります。
FOPはひとりで抱える病気ではありません。ご家族に合ったサポートを見つけ、主治医や自治体の相談窓口と確認しながら、安心して治療や生活ができる環境を整えていきましょう。
経済的な負担の軽減1-4)
難病医療費助成制度（何歳からでも可能）
FOPは国の指定難病（指定難病272）に認定されており、医療費の助成を受けることができます。年齢に関係なく申請できます。
助成を受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証が必要です。
→相談先：都道府県･指定都市の窓口
小児慢性特定疾病の医療費助成制度（18歳未満）
FOPは小児慢性特定疾病に指定されています。18歳未満の患者さんは医療費の助成が受けられます。18歳以降も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで助成を受けられます。
→相談先：お住まいの自治体窓口
高額療養費制度（すべての年齢）
世帯の1カ月の医療費が、世帯の収入に応じて設定された自己負担限度額を超えた場合に払い戻しを受けることができます。
→相談先：ご加入の健康保険窓口
生活のサポート5-9)
身体障害者手帳（何歳からでも可能）
障害の程度に応じて、1～6級の等級に分かれて認定されます。
手帳の交付を受けると、等級に応じて介護給付や自立支援医療費などの助成、日常生活用具の給付などが受けられるほか、公営住宅の優先入居や税金の減免、公共交通機関の運賃の割引、水道料金の減免（自治体による）など、さまざまな支援が提供されています。
→相談先：お住まいの自治体窓口
障害福祉サービス（何歳からでも可能）
自宅での入浴や食事など生活上の手助けを提供してくれるサービスです。
→相談先：お住まいの自治体窓口
補装具費支給制度（何歳からでも可能）
車いす、歩行器など、日常生活を送るうえで必要な移動用の補装具を購入する際の費用を、収入などに応じて控除してくれるサービスです。
→相談先：お住まいの自治体窓口
教育支援（就学中の児童・生徒）
子ども１人ひとりの状況や状態に応じた教育的サポート、施設や設備等の配慮が受けられます。
→相談先：学校、教育委員会
将来の備えと相談2,10,11)
特別児童扶養手当（20歳未満）
障害のある子どもを育てる家庭を対象に支給される手当です。障害の程度に応じた金額が支給されます。
→相談先：お住まいの自治体窓口
障害年金（20歳以上）
病気やけがによって日常生活や仕事に支障がある場合に支給される年金です。FOPのように20歳前から障害がある場合は、働いていなくても20歳から障害基礎年金を受給できる可能性があります。
→相談先：年金事務所、お住まいの自治体の国民年金窓口
難病相談支援センター（すべての年齢）
難病患者やそのご家族を対象として相談や支援が行われています。医療に関することはもちろん、福祉サービスや就労、日常生活、患者会に関する情報提供なども行っています。
→相談先：都道府県・指定都市難病相談支援センター
患者会（すべての年齢）
同じ病気をもつ患者さんやそのご家族との情報交換や交流ができます。FOPに関する最新情報、生活の工夫やサポートなど、同じ立場の患者さんのお話を伺うことができます。
→相談先：J-FOP患者家族会
1) 日本小児科学会. 進行性骨化性線維異形成症. 2024.
（https://www.jpeds.or.jp/uploads/files/20241209_GL002.pdf）（2026年4月アクセス）
2) 難病情報センター. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内.（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460）（2026年4月アクセス）
3) 小児慢性特定疾病情報センター. 医療費助成.（https://www.shouman.jp/assist/）（2026年4月アクセス）
4) 厚生労働省保険局. 高額療養費制度を利用される皆さまへ（平成30年8月診療分から）.
（https://www.mhlw.go.jp/content/000333280.pdf）（2026年4月アクセス）
5) 厚生労働省. 障害者手帳：障害者手帳について.
（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/techou.html）（2026年4月アクセス）
6) 厚生労働省. 障害福祉サービスについて.
（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html）（2026年4月アクセス）
7) 厚生労働省. 日常生活用具給付等事業の概要.
（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/seikatsu.html）（2026年4月アクセス）
8) 厚生労働省. 補装具費支給制度の概要.
（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/hosouguhisikyuuseido.html）（2026年4月アクセス）
9) 文部科学省. 特別支援教育.（https://www.mext.go.jp/a_menu/01_m.htm）（2026年4月アクセス）
10) 厚生労働省. 特別児童扶養手当について.（https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html）（2026年4月アクセス）
11) 日本年金機構. 障害年金.（https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/seido/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html）（2026年4月アクセス）