FOPと診断された方へ

診断をしてくれた施設の医師が、今後も継続的に診てくれる主治医になる可能性があります。これからのことを確認しておきましょう。

• 受診の頻度
• フレアアップ時の緊急連絡先（夜間でも対応可能かどうか、確認しましょう）
• 緊急時に対応可能な最寄りの施設
• ほかの病気やけがをした時の対応

現在の病気の状態を知り、今後の日々の生活をどのように過ごしていけばよいのかを確認しましょう。

• 体のどの部分にどのような症状があるのか
• 今後どのように病気が進んでいくのか
• 生活のなかでどんなことに注意する必要があるのか

FOPで行われる治療の内容について、お薬の使い方を正しく確認しましょう。

• フレアアップ時に使うお薬とその効果
• 継続して使うお薬とその効果
• お薬以外でできるケア

とてもまれなFOPは、「難病」という強い言葉や病気の特性から、患者さん側は身構えてしまったり過度に不安になったりしがちです。しかし、正しい知識をもって、適切に対応していくことが重要です。

• 患者さんのほとんどが、遺伝ではなく偶然起こった遺伝子の変化で発症
• きょうだい児がFOPになる可能性は低い

FOPは、お子さま本人やご両親などの保護者だけでなく、家族全体で向き合う病気です。

• きょうだいがいる場合は、年齢に応じた説明をする
• 祖父母や親戚など、かかわる可能性がある人には伝えて、サポート体制を敷く
• 学校や保育園、習い事など、日常でかかわる場所にも情報共有をする

FOPは国の指定難病に指定されているため、さまざまな支援を受けられます。サポートを活用し、治療に向き合える環境を整えましょう。

• 医療費助成（指定難病医療費助成など）
• 生活のサポート（身体障害者手帳、教育支援など）
• 将来の備えや相談（特別児童扶養手当、難病相談支援センターなど）

FOPは家族全体で向き合う病気ですが、その分患者さん本人以外の家族にもケアが必要になります。

• きょうだい児への配慮はとても大切です。年齢に応じて病気の説明をしながら、負担や不満を抱えすぎないように配慮する
• 保護者も、行政のサポートをうまく活用したり、カウンセリングを受けたりして、休息や負担軽減を図る
• 患者会など、同じ立場の人が集まる場で情報共有や相談の機会をつくり、抱え込まない